ME/CFS – weit mehr als nur „Erschöpfung“

„Wir sind doch all mal ein bisschen erschöpft. Du musst dir nur etwas Zeit für dich nehmen und brauchst mehr Bewegung an der frischen Luft“ Haben Sie auch schon solche Rat-Schläge bekommen? Diese sind nicht immer hilfreich. Denn Fatigue (Kraftlosigkeit, Erschöpfung) kann vielfältige Ursachen haben. Von Überarbeitung und Depression über Blutarmmut (Anämie) oder Unterfunktion der Schilddrüse bis hin zu ME/CFS. ME/CFS ist die Abkürzung für Myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue Syndrom. Myalgisch = mit Muskelschmerzen verbunden, Enzephalomyelitis = Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks.

Auch wenn auf Deutsch manchmal von einem chronischen Erschöpfungs-Syndrom gesprochen wird, ist bei ME/CFS die Fatigue nur eines der Symptome. Hinzu kommen oft stärkste Schmerzen, Schlaflosigkeit, kognitive Störungen (z.B. verringerte Konzentration oder extrem erhöhte Reizempfindlichkeit in Bezug auf Geräusche und Licht), Kreislaufregulationsstörungen, und eine Vielzahl weiterer Symptome.

ME/CFS – häufige Symptome

Abbildung leicht verändert aus: www.praxisleitfaden.mecfs.de

Typisch für ME/CFS ist aber vor allem eine – oft zeitverzögerte – Verschlechterung der Symptome nach oft ganz alltäglichen Belastungen. Diese Verschlechterung wird PEM (Post-Exertionelle Malaise) genannt.

Die Ursachen für ME/CFS sind noch nicht ausreichend erforscht. Beeinträchtig sein können z.B. die Blutgefäße, die Muskeln und das Nervensystem. Als Ursache diskutiert, werden u.a. Auto-Immunreaktionen (also Reaktionen, bei denen sich das Immunsystem nicht gegen einen äußeren Angreifer, sondern gegen körpereigene Zelle richtet). Auslöser für ME/CFS sind meist Infektionen, z.B. Covid-19, Grippe oder das Eppstein-Barr-Virus. Patient:innen mit Long-Covid, die PEM (also die Verschlechterung nach Belastung) haben, haben meist auch ME/CFS (so wie ich). In einigen Fällen kann ME/CFS aber auch durch die Covid-19-Impfung oder andere Ursachen ausgelöst worden sein.
 
ME/CFS-Erkrankte können unterschiedlich schwer betroffen sein: Während einige „mild“ Erkrankte noch (teil)-erwerbstätig sein können (oft aber nur auf Kosten einer völligen Reduktion von Freizeitaktivitäten), liegen Schwerstbetroffene den ganzen Tag im Bett, in einem abgedunkelten Raum und mit Kopfhörern – denn Schwerstbetroffene müssen soweit wie möglich von äußeren Reizen abgeschirmt werden. Das kann sogar bedeuten, dass schon ein kurzes Gespräch oder eine Berührung zu viel sein kann. Und die Kraftlosigkeit kann so stark sein, dass schon Essen und Reden schwer fällt – und in schwersten Fällen gar nicht mehr geht.

Wie wird die Diagnose gestellt?

Die Diagnose wird mithilfe von Fragebögen gestellt. Außerdem müssen Erkrankungen, die ähnliche Symptome auslösen können (z.B. Blutarmut) ausgeschlossen werden. Es gibt aber leider bislang nur wenige Ärzt:innen, die sich mit ME/CFS wirklich gut auskennen. Haben Sie den Verdacht, dass Sie ME/CFs haben könnten? Dann können Sie auf https://sgme.ch/icc einen Test machen, der eine ärztliche Untersuchung natürlich nicht ersetzt, der Ihnen aber eine erste Einschätzung geben kann.

Haben Sie außerdem Schwindel, wenn Sie zu schnell aufstehen, oder Herzrasen, Übelkeit, Atemnot beim längeren Stehen oder Gehen, oder können Sie sich im Liegen oder mit hochgelegten Beinen deutlich besser konzentrieren, als wenn Sie normal sitzen? Dann haben Sie wahrscheinlich PoTS (Posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom). Das ist eine Kreislaufregulationsstörung in aufrechter Haltung, bei der das Blut „in den Beinen versackt“ und dadurch dem Gehirn nicht mehr ausreichend Blut zur Verfügung steht. PoTS ist eine häufige Begleiterkrankung für sowohl ME/CFS als auch Long-Covid. Die Diagnose wird anhand der Symptome und mit Hilfe eines Stehtests gestellt. Leider machen viele Kardiolog:innen diesen aber Test nicht – und bei allen anderen Untersuchungen sind die Ergebnisse „normal“. Deshalb wird PoTS viel zu selten diagnostiziert.

Was kann helfen?

Ein Medikament, das zur Heilung führt, gibt es leider noch nicht, aber es gibt eine Reihe von Medikamenten, die die Symptome lindern können. Auch Nahrungsergänzungsmittel können unterstützen – allerdings zusätzlich zur Medikation und nicht stattdessen. Für die meisten Nahrungsergänzungsmittel gibt es aber bislang kaum Daten aus klinischen Studien. Eine Übersicht über sinnvolle Supplemente finden sich auf www.praxisleitfaden.mecfs.de im Abschnitt über Supplemente.

Therapeutisch ist vor allem das Energiemanagement (Pacing) wichtig: also zu versuchen, mit den wenigen Kräften, die noch verblieben sind, so hauszuhalten, dass der „Akku“ nie ganz leer läuft. Das bedeutet, über den Tag verteilt immer wieder Pausen zu machen. Bei Bedarf müssen sogar einzelne Aktivitäten unterbrochen werden (z.B. bei der Geschirrspülmaschine erst das obere Fach ausräumen, dann ausruhen, und dann erst das untere Fach ausräumen.)

Was bedeutet „Pause“? Das hängt sehr vom Schweregrad ab und auch welche Aktivität voranging. Nach körperlicher Aktivität kann hinlegen oder zumindest hinsetzen schon hilfreich sein. Idealerweise sollte dann nicht gleich zum Handy gegriffen werden - insbesondere nach geistiger Aktivität ist das sehr wichtig. Idealerweise sollte tatsächlich „nichts“ gemacht werden – außer vielleicht eine Meditation oder Atemübung – das kann auch gleichzeitig das oft fehlregulierte vegetative Nervensystem beruhigen.

Wegen der Symptomverschlechterung nach Überlastung sind sowohl Ratschläge wie „mehr spazierengehen“ nicht hilfreich, und das in der Reha übliche Training mit zunehmender Leistungssteigerung (GET = graded exerzise training) kann sogar zu massiven und im schlimmsten Fall dauerhaften Verschlechterungen führen. Reha an wird zwar oft empfohlen, aber ist in vielen Fällen eher schädlich: Sogar wenn die Reha speziell auf ME/CFS zugschnitten war, kam es bei 45% zu einer Verschlechterung und nur bei 14 % zu einer Verbesserung (Kedor 2026). Aber leider gilt in Deutschland das Prinzip „Reha vor Rente“ – deshalb werden viele Patient:innen zur Reha gezwungen. Zumindest wenn ihre Belastungsfähigkeit sehr gering ist (Bell-Grad 30 oder weniger) sollte laut Leitlinie eine Reha-Unfähigkeitsbescheinigung ausgestellt werden.

Auch wird vielen ME/CFS-Betroffenen Psychotherapie verordnet – mit der Idee, die Beschwerden seien psychisch oder psychosomatisch verursacht. Aber ME/CFS ist eine körperliche Erkrankung. Daher kann Psychotherapie nicht helfen – außer natürlich bei Patient:innen, bei denen zusätzlich zu ME/CFS eine psychische Erkrankung vorliegt. Viele Patient:innen sind aber auch wegen der Erkrankung traurig und verzweifelt – weil sie ihr bisheriges Leben verloren haben und wegen all der Einschränkungen und Schmerzen. In diesen Fällen kann eine begleitende Psychotherapie helfen.

Da ME/CFS eine körperliche Erkrankung ist, können auch Programme wie „Brainretraining“, die von einer Fehlsteuerung des Gehirns ausgehen, ME/CFS nicht heilen. Programme, die eine Heilung versprechen (und auch noch viel Geld dafür verlangen), sind unseriös. Aber einzelne Elemente dieser Programme, z.B. Meditation, Selbstfürsorge und Achtsamkeit können bei der Symptombewältigung und beim Pacing (s.o.) durchaus sinnvoll sein.

Das Leben wird schwierig

ME/CFS-Betroffene leiden nicht nur unter der Erkrankung selbst, sondern haben leider oft genug mit der Bürokratie zu kämpfen. Die Anträge für einen Grad der Behinderung oder Pflegegrad zu stellen ist schon für Gesunde „eine Wissenschaft für sich“. Aber mit „brainfog“ (Gehirnnebel, wie viele Betroffene ihre kognitiven Störungen beschreiben) und Konzentrationsstörungen wird das Ausfüllen dieser Anträge zur Qual. Das ist aber gar nicht das Schlimmste. Sondern dass das Wissen um ME/CFS bei Gutachter:innen, die über den Grad der Behinderung, den Pflegegrad oder eine Erwerbsminderungsrente entscheiden, leider in Bezug auf ME/CFS oft sehr mangelhaft ist. Das führt dann leider relativ häufig dazu, dass Erkrankte sogar vor Gericht ziehen müssen.

Viele Medikamente, die ME/CFS-Patient:innen helfen, sind eigentlich für andere Erkrankungen zugelassen. Das führt dazu, dass die Krankenkassen diese Kosten meist nicht übernehmen.

Fazit

ME/CFS ist eine sehr schwere Erkrankung. Aufklärung darüber ist sowohl unter Patient:innen als auch leider in der Ärzteschaft sehr wichtig. Denn bei rechtzeitiger Diagnosestellung und mithilfe von Energiemanagement (Pacing) und Medikamenten, die die Symptome lindern, lässt sich oft eine Stabilisierung und ggf. sogar eine deutliche Besserung erzielen.

Weitere Informationen:

• www.praxisleitfaden.mecfs.de
• www.mecfs.de
• www.fatigatio.de
• www.sgme.ch

Autorin: Dr. med. Monika Dräger (Ärztin und selber von ME/CFS betroffen)

• www.monika-draeger.de
• www.youtube.com/@mecfsinderpraxis
• www.instagram.com/dr.monikadraeger/

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